Mutuelle santé, mutuelle familiale: Alzheimer: maintien à domicile des malades d'Alzheimer

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Alzheimer : maintien à domicile des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer

 

10 signes et symptômes de la maladie d’Alzheimer :
1. Pertes de mémoire qui perturbent la vie quotidienne,
2. Difficulté à planifier ou à résoudre des problèmes,
3. Difficulté à exécuter les tâches familières à la maison, au travail ou durant les loisirs,
4. Confusion avec le temps ou le lieu,
5. Difficulté à comprendre les images et les relations spatiales,
6. Nouveaux problèmes d’expression orale ou écrite,
7. Objets égarés et perte de la capacité à reconstituer un parcours,
8. Jugement amoindri,
9. Retrait du travail ou des activités sociales,
10. Changements d’humeur et de la personnalit&eacuate;.
Devant l'enjeu social et économique qu'entraine le vieillissement inéluctable de la population, le maintien à domicile des personnes âgées apparait comme un mode de prise en charge idéal.

 

Dans le cas des malades Alzheimer, ce maintien à domicile n'est possible que si la perte d'autonomie est relative, ou alors que la prise en charge globale du patient peut être assurée par des proches, appelés les "aidants familiaux", sans aller jusqu'au "sacrifice de soi".

 

La maladie d'Alzheimer n'est pas seulement la maladie d'une personne, elle est aussi cause de souffrances pour une famille tout entière.

 

Face au désarroi des familles dont le quotidien est bouleversé, des aides financières (APA, prime à l'amélioration de l'habitat), morales (soutien psychologique), juridiques (tutelle) et logistiques (soins infirmiers, aide ménagère, garde...) existent.

 

Un malade Alzheimer qui vit à domicile, ce n'est donc pas seulement une prise en charge médicale.

 

L'investissement humain des proches est important.

 

Vous vivez avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ?
En cas de difficultés, vous pouvez contacter le point d’information le plus proche de chez vous. Il  vous orientera vers la réponse la plus adaptée à votre besoin et éventuellement vers un gestionnaire de cas.
Vous pouvez également prendre contact avec la plateforme d’accompagnement et de répit la plus proche de chez vous. 
Sachant que 60 % des personnes malades Alzheimer vivent chez elles ou chez un membre de leur famille, que les enfants consacrent en moyenne 6,5 heures de travail par jour auprès du malade, (sans compter la surveillance permanente, même à distance), il est impératif de prendre en compte cette lourde charge volontaire, majoritairement acceptée par les familles.

 

Difficultés et stress s'accumulent au fur et à mesure que la maladie progresse, jusqu'au point où le maintien à domicile n'est alors plus possible dans un sens comme dans l'autre.

 

De même, la prise en charge des malades d'Alzheimer à domicile a un coût non négligeable pour ces aidants familiaux : outre l'atteinte affective et psychologique, il faut savoir que la famille doit faire face à une moyenne de 1000 euros par mois pour les soins.

 

Pour permettre aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer de continuer à vivre chez elles et pour aider leurs proches à mieux vivre la situation, il est possible de faire appel à différents services, par un exemple un service d'aide à domicile ou un accueil de jour.

Les services d'aide à domicile
Différentes aides sont possibles pour aider à financer les interventions d’aide à domicile, sous réserve de remplir les différents critères d’éligibilité :
- l’APA (allocation personnalisée d'autonomie),
- l’aide ménagère,
- les aides fiscales,
- les aides des caisses de retraite,
- les aides des complémentaires santé.
Pour trouver un service d’aide à domicile près de chez vous, adressez-vous à votre point d’information local : il vous communiquera la liste des organismes qui interviennent dans votre secteur.  

 

D'autres solutions existent comme les équipes spécialisées Alzheimer ou les appareils portatifs de géolocalisation permettant à la personne de se déplacer et de répondre à un besoin de sécurité.

 

Faire appel à un service d'aide à domicile

 

Les services d’aide à domicile ou les SPASAD (services polyvalents d’aide et de soins à domicile) peuvent intervenir auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

 

Les interventions des services d’aide à domicile auprès des personnes âgées ont pour objectif de préserver ou de restaurer leur autonomie dans l’exercice des activités de leur vie quotidienne et ainsi de leur permettre de continuer à vivre chez elles le plus longtemps possible. Ils veillent aussi à maintenir et à développer des activités sociales et des liens avec l’entourage des personnes accompagnées.

 

Les interventions des services d’aide à domicile peuvent concerner :L'accueil de jour
L’accueil de jour propose un accompagnement individualisé aux personnes accueillies et un soutien aux aidants le plus souvent. Il a pour objectif de permettre aux personnes âgées en perte d’autonomie de rester le plus longtemps possible dans leur cadre de vie habituel.
Les personnes âgées qui vivent chez elles peuvent être accueillies une à plusieurs journées par semaine dans une structure proposant un accueil de jour.
Fréquenter un  accueil de jour permet de préserver son autonomie grâce aux activités adaptées proposées. Ces temps passés hors du domicile contribuent également  à rompre l’isolement et à permettre aux proches de dégager du temps pour leurs propres occupations. 

  • l’entretien du logement et du linge,
  • l’aide au lever,
  • l'aide à la toilette,
  • l’aide aux courses,
  • la préparation des repas,
  • la prise des repas,
  • l’aide au coucher.

Faire appel à l'accueil de jour

 

Parce qu’ils sont contraints de veiller constamment sur les malades, les aidants sont soumis à une pression permanente. Il existe des structures qui leur permettent de "souffler" quelques heures en offrant par ailleurs une prestation thérapeutique aux malades pendant une ou plusieurs demi-journées.

 

L’accueil de jour s’adresse aux personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée mais aussi aux personnes âgées présentant une dépendance physique.

 

Les créations de places d’accueil de jour sont poursuivies par le Plan Alzheimer (environ 1000 places ont été créées chaque année).

Pôle d’Activités et de Soins Adaptés (PASA)
Le PASA permet d’accueillir, dans la journée, les résidents de l’EHPAD ayant des troubles du comportement modérés, dans le but de leur proposer des activités sociales et thérapeutiques afin de maintenir ou de réhabiliter leurs capacités fonctionnelles, leurs fonctions cognitives, sensorielles et leurs liens sociaux.

 

L’accueil de jour propose un accompagnement individualisé aux personnes accueillies et peut proposer un soutien aux aidants. Il a pour objectif de permettre aux personnes âgées en perte d’autonomie de rester le plus longtemps possible dans leur cadre de vie habituel.

 

Faire appel à une équipe spécialisée Alzheimer

 

Les équipes spécialisées Alzheimer (ESA) ont pour mission d’accompagner les personnes malades d’Alzheimer vivant à domicile et d’aider leurs proches.

 

L’accompagnement des équipes spécialisées Alzheimer s’adresse aux personnes diagnostiquées au début de la maladie, à un stade léger et modéré.

 

Comment fonctionne l’accueil de jour ?
L’accueil de jour est proposé :
- soit par des structures autonomes : des centres d’accueil de jour entièrement dédiés à l’accueil de jour,
- soit par des EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) qui développent ce service particulier dans un espace dédié en plus de leur activité principale.
Des activités variées sont mises en place pour favoriser les stimulations physiques, sensorielles et cognitives ainsi que des actions favorisant une meilleure nutrition et des actions contribuant au bien-être.
Une équipe de professionnels de différentes spécialités anime et encadre l’accueil de jour.
L’accueil de jour fonctionne toute la journée. Certains accueils de jour proposent de venir soit à la demi-journée, soit à la journée. Dans ce cas, les personnes déjeunent sur place.
Le prix à la journée de l’accueil de jour est fixé annuellement par le conseil départemental pour chaque structure proposant cet accueil.
Des aides existent pour aider au financement de l’accueil de jour :
- l’APA (allocation personnalisée d'autonomie),
- la caisse de retraite,
- la mutuelle, l'assurance,
- certaines communes dans le cadre des aides extralégales.  
L’objectif est de les aider :

  • à maintenir leur autonomie en stimulant leurs capacités,
  • à diminuer les éventuels troubles du comportement,
  • à améliorer la relation patient-aidant.

Une adaptation du lieu de vie peut être proposée afin de maintenir ou d’améliorer les capacités des personnes malades ainsi que leur sécurité.

Sécuriser l'environnement afin de limiter les risques d'accident, de chutes ou de fugues, adapter le logement en fonction des nouvelles capacités de la personne âgée deviennent des priorités.

 

Les équipes spécialisées Alzheimer sont composées de professionnels formés à l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : ergothérapeutes, psychomotriciens, assistants de soins en gérontologie.

Les assistants de soins en gérontologie sont des aides-soignants ou des AMP (aides médico-psychologiques) qui ont suivi une formation spéciale. Un infirmier coordinateur, un psychomotricien ou un ergothérapeute encadre l’équipe.

 

Ces équipes sont rattachées à des SSIAD (services de soins infirmiers à domicile).

 

Pour bénéficier de leur intervention, il est nécessaire d’avoir une prescription médicale. Cette prescription médicale peut être délivrée par le médecin traitant ou bien par un médecin spécialiste d'un cabinet libéral ou d’une consultation mémoire ou gériatrique.

 

Il est possible de bénéficier de 12 à 15 séances au maximum réparties sur une durée de 3 mois durant une année. Au bout d’un an, il est possible de renouveler la prescription.

 

> Comment se met en place l’intervention de l’équipe ?

 

Un ergothérapeute ou un psychomotricien vient faire l’évaluation des capacités à accomplir les activités de la vie quotidienne et fixe un ou deux objectifs (par exemple : s’habiller seul, refaire à manger…).

 

Il met ensuite en place un programme utilisant les capacités restantes pour accomplir à nouveau ces activités et retrouver plaisir à le faire. Ce programme comprend également un volet d’éducation thérapeutique des aidants (sensibilisation, conseil, accompagnement).

 

Les Consultations Mémoires
Il s’agit de consultations d’évaluation des troubles de la mémoire repérés par un médecin généraliste. Elles sont réalisées au sein d’un hôpital disposant d’une consultation mémoire ou auprès de neurologues libéraux. Au cours de la consultation, un bilan complet comportant notamment des tests de mémoire, un examen clinique et un examen psychique est réalisé.
Les Consultations Mémoire permettent aux patients présentant des troubles de la mémoire, de bénéficier d'un diagnostic précis et d'une prise en charge adaptée de la maladie d'Alzheimer et autres maladies apparentées. Sur tout le territoire, plus de 500 points d’accueil (consultation mémoire hospitalière ou par un spécialiste libéral) sont ainsi disponibles à proximité pour chaque Français qui le souhaite. 
Il propose un plan individualisé de soins de réhabilitation en fonction du diagnostic posé et détermine les objectifs à atteindre.

 

> Combien ça coûte ?

 

Le coût des interventions de l'équipe spécialisée Alzheimer est intégralement pris en charge par l’Assurance maladie.

 

Utiliser un appareil de géolocalisation portatif

 

Des appareils de géolocalisation portatifs ont été conçus pour rassurer les proches et permettre aux personnes ayant tendance à se perdre de continuer à sortir librement.

 

Ces services sont proposés par des prestataires qui disposent d’une plateforme d’assistance.

 

> Comment ça fonctionne ?

 

Lors de l’installation du matériel, la zone habituelle de déplacements de la personne est identifiée et enregistrée dans une montre ou un bracelet équipé d’un système de géolocalisation que la personne doit porter lorsqu’elle sort.

 

L’Allocation personnalisée d’autonomie (APA)
L’APA (allocation personnalisée d’autonomie) est une allocation destinée aux personnes âgées de 60 ans et plus en perte d’autonomie.
L’APA peut être attribuée aux personnes :
- qui vivent chez elles : on parle d’APA à domicile,
- qui vivent en EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) : on parle d’APA en établissement.
Attention, les personnes qui vivent dans une résidence autonomie (ex-logement-foyer), une résidence services ou une petite unité de vie doivent faire une demande d’APA à domicile et non d’APA en établissement.
De la même façon, les personnes vivant chez des accueillants familiaux doivent faire une demande d’APA à domicile.
L’APA à domicile et l’APA en établissement ont des règles d’attribution et de calcul différentes:
- l’APA à domicile aide à financer les dépenses inscrites dans un plan d’aide,
- l’APA en établissement aide à payer une partie du tarif dépendance facturé aux résidents des EHPAD.  

Quand la personne s’éloigne de la zone préalablement identifiée, un signal est reçu par la plateforme d’assistance. La position de la personne est géolocalisée. Les proches sont alertés et peuvent ainsi aller la chercher.

 

> Ce qu’il faut avoir à l’esprit avant d’envisager le recours à la géolocalisation

 

L’utilisation réussie d’un dispositif de géolocalisation suppose plusieurs conditions :

  • Il ne doit pas porter atteinte aux libertés de la personne qui le porte. Cette dernière doit être étroitement associée à la décision d’avoir recours à un dispositif de géolocalisation et y adhérer. Si elle n’est pas en mesure de donner son consentement, l’accord de son représentant légal doit être recueilli. On pourra considérer que la personne n’est pas d’accord si elle enlève systématiquement son bracelet ou oublie de le porter. Les dispositifs de géolocalisation doivent pouvoir être désactivés et réactivés aisément et à tout moment par les personnes concernées, lorsque celles-ci sont en possession de leurs moyens.
  • L’utilisation d’un dispositif de géolocalisation n’est pas une solution miracle qui évite tout risque : il ne peut pas se substituer à l'intervention humaine. Les proches aidants restent les premiers acteurs de la sécurité des personnes concernées. Ils doivent également mesurer l’importance de leur implication : l'efficacité d’un dispositif de géolocalisation requiert la présence de personnes qui seront en mesure de réagir en cas d'alerte.
  • Beaucoup de dispositifs de ce genre sont disponibles sur le marché et il est parfois difficile de s’y repérer. Lorsque l’on envisage d’avoir recours à ce type d’assistance, il convient de bien vérifier le sérieux de la démarche du prestataire : un accompagnement personnalisé doit ainsi être proposé par le prestataire, faute de quoi le dispositif de géolocalisation sera peu ou pas utilisé. La procédure de gestion des alertes doit être formalisée dans un protocole destiné à garantir le bon usage et l'efficacité du système.

Service PAM (Pour Aider à la Mobilité)
Le service PAM (Pour Aider à la Mobilité) est un service public de transport collectif et d'accompagnement à la demande. Il est destiné aux personnes à mobilité réduite et personnes âgées dépendantes qui résident à Paris pour le PAM75 et dans les autres départements franciliens pour les PAM77, 78, 91, 92, 93, 94 et 95. Ce service a pour but de faciliter leurs déplacements sur le territoire francilien, 7j/7, de 6h à minuit (2h du matin le vendredi et le samedi) avec un coût en grande partie pris en charge par les collectivités territoriales.
Les usagers doivent être titulaires d'une carte d'invalidité 80% minimum délivrée par la Maison Départementale des Personnes Handicapées de leur lieu de résidence, d'une Carte européenne de stationnement, ou bénéficiaires de l'Aide Personnalisée d'Autonomie.
Le service PAM emploie des conducteurs spécialement formés pour l'accompagnement des personnes en situation de handicap.

> Quelles aides ?

 

Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer peuvent bénéficier d'un ensemble d'aides financières et sociales, avec des différences importantes selon qu'elles ont plus ou moins de 60 ans.

 

En plus de la prise en charge des frais médicaux à 100%, la maladie d'Alzheimer étant reconnue comme une affection longue durée (ALD), il existe différentes aides destinées à accompagner les malades dans leur vie quotidienne :

 

- L'allocation personnalisée à l'autonomie (APA) :

Cette prestation sociale départementale est destinée aux personnes de plus de 60 ans en perte d'autonomie physique et/ou psychique et ayant besoin d'une aide extérieure pour accomplir les actes de la vie quotidienne.

Où se renseigner ? Auprès du centre d'action sociale de votre commune (CCAS) ou des centres locaux d'information et de coordination gérontologique (CLIC).

 

- La carte d'invalidité :

La carte d'invalidité (sous condition d'un taux d'invalidité de 80%) ouvre droit à un ensemble d'avantages (réduction d'impôts, priorité dans les transports, loisirs culturels…).

Où se renseigner ? Auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

 

- Les aides au logement :

Aménagement (rampes, aménagement des sanitaires…) ou allocation logement pour les locataires ou accédants à la propriété.

L’ANAH (Agence nationale de l’habitat)
L’ANAH encourage la réalisation de travaux d’amélioration des logements privés. Elle accorde des aides financières aux propriétaires occupants ayant des revenus modestes.
L’ANAH aide notamment les personnes âgées propriétaires à réaliser des travaux d’adaptation nécessaires pour continuer à vivre le plus longtemps possible chez elles. Par exemple, le remplacement de la baignoire par une douche de plain-pied ou l’installation d’un monte-escalier électrique.
Où se renseigner ? Auprès de l'Agence nationale pour l'amélioration de l'Habitat (ANAH), de la Caisse nationale d'assurance vieillesse (CNAV) ou du PACT de votre département,...

 

- Les aides au transport :

Carte Améthyste, carte de stationnement, services Pour Aider à la Mobilité (PAM) de transport dans des véhicules aménagés,...

Où se renseigner ? Auprès du CCAS de votre commune, des associations locales, du conseil régional, ...

 

- Les avantages fiscaux :

Réduction d'impôt sur le revenu, déduction des revenus imposables pour l'emploi d'un salarié à domicile dans le cadre des services à la personne, exonération de taxe d'habitation, de redevance TV, ...

Où se renseigner ? Auprès de votre centre des impôts.

 

Certaines caisses de retraite complémentaire, mutuelles et assurances proposent également des aides. Se renseigner auprès d’elles.

 

Maladie d'Alzheimer : une prise en charge en fonction de l'âge

 

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Article mis à jour le 10 juillet 2017.